Aluno com osteogênese imperfeita participa das aulas com adaptações

Arthur tem osteogênese imperfeita (OI), doença genética marcada pela fragilidade e por deformidades nos ossos. Segundo sua mãe, Fabiana Martins Pereira, ele já sofreu 32 fraturas. Atualmente, usa cadeira de rodas para ir à escola por segurança e recebe ajuda para se deslocar pelos corredores.

A condição também exige adaptações em sala de aula. Uma deformidade no braço dificulta que Arthur escreva por muito tempo; por isso, após pedido da mãe, ele passou a receber impressos os conteúdos exibidos pelo professor em slides. Fraturas já o afastaram das aulas por períodos que, segundo Fabiana, variaram de 30 a 40 dias.

O médico geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira (IFF)/Fiocruz, afirma que a gravidade da OI varia e que as atividades físicas devem ser avaliadas individualmente. Ele recomenda cautela inicial com esportes coletivos e ampliação gradual da participação.

Para a psicóloga e pesquisadora Martha Moreira, do IFF/Fiocruz, escola, família e aluno devem discutir os cuidados e a forma de explicar a condição. “A escola não é clínica”, afirma. Segundo ela, o estudante não deve ser reduzido ao diagnóstico nem tratado como paciente.

Um estudo qualitativo publicado em setembro de 2024 ouviu dez crianças e adolescentes com OI e 12 responsáveis. Seis dos jovens relataram perda de conteúdo e atraso nas aulas por causa de fraturas, consultas e cirurgias.

A presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi), Fátima Benincaza, afirma que a entidade reúne relatos de famílias com dificuldade para matricular os filhos ou medo de enviá-los à escola. Para as famílias e especialistas, é importante deixar telefones de contato e explicar à equipe escolar os cuidados necessários. Em caso de suspeita de fratura, Llerena orienta levar o aluno a um serviço de emergência para avaliação e radiografia.

Fonte: www1.folha.uol.com.br